27.5.2010 kokoontui Lahdessa vertaistukiryhmä. Ryhmä sai alkunsa pari vuotta sitten perheiden tarpeesta tavata muita pienten hydrokefalialasten vanhempia. Alkuun ryhmässä kävikin vanhempia ja vauvoja. Myöhemmin on joukkoon liittynyt myös aikuisia.
Viime torstain tapaamiseen oli päässyt tulemaan kaksi perhettä ja kaksi aikuista. Lasten siirryttyä hoitajien hyvään huolenpitoon keksien ja mehumukien kanssa, saivat aikuiset jutella keskenään. Aluksi kaikki kertoivat omista tilanteistaan ja kuulumisistaan ja sen jälkeen keskusteltiin muista hydrokefaliaan liittyvistä, tällä hetkellä mietityttävistä asioista.
Vertaistuki kulkee tällaisissa tapaamisissa moneen suuntaan. Pikkuinen Kaarlo kävi uteliaana kurkistamassa setää ja tätiä, joilla on myös suntti. Myös kokemusten jakaminen on syvempää, kun paikalla on enemmän elettyä elämää ja erilaisia vaiheita hydrokefaliankin kanssa. Siitä miten hydrokefalia vaikuttaa ihmisten elämään löytyy harvoin kahta aivan samanlaista tarinaa. Silti kokemuksissa on paljon yhtymäkohtia ja jaettavaa löytyy aina.
Ryhmässä ensimmäistä kertaa mukana ollut Pertti Kilpeläinen toi esiin, miten yhteiskunta ikään kuin määrittelee "normaalin elämänkaaren" edellyttäen, että kaikki asettuisivat siihen. Mutta eihän näin ole. Elämän arvoa ei voida määritellä mittatikuilla. Elämä on rikas ja merkityksellinen aina. Olennaista on matka eikä määränpää.
Oskari Kolari ja Pertti Kilpeläinen tapasivat toisensa
HYDROKEFALIAPÄIVÄ 15.5.2010
15.5.2010 vietettiin Helsingissä CP-liiton toimitiloissa valtakunnallista hydrokefaliapäivää. Päivän tarkoituksena oli koota hydrokefaliavammaisia aikuisia ja perheitä ympäri Suomea tutustumaan toisiinsa ja jakamaan yhteisiä kokemuksia. Aikuisena hydrokefaliavammaisena paikalle saapui Pasi Parkkisenniemi kertomaan elämästään ja vastaamaan kysymyksiin.
Osallistujista kauimpaa tuli ruotsalainen Merja Paloposki kahden poikansa Timin ja Micin kanssa. Merjan hienoihin saavutuksiin hydrokefalia-asioiden edistäjänä kuuluu mm. suomen- ja ruotsinkielisen hydrochat keskustelupalstan perustaminen ja ylläpito. Palstalta ovat saaneet suomalaisetkin käyttäjät korvaamatonta vertaistukea.
Vaikka hydrokefalia ei ole yksittäinen sairaus tai vamma, niin paljon yhteistä liittyy kuitenkin kaikkien kokemuksiin. Tapaamisessa keskusteltiin hydrokefalian tuomista haasteista ja kuultiin erilaisia elämäntarinoita. Käytännön vinkkejä jaettiin niin parturissakäynnin, matkailun ja kodin tekniikan tiimoilta liittyen sunttiin. Lisäksi ideoitiin uuden tapaamisen sisältöä. Tavoitteena on tehdä hydrokefaliapäivistä säännöllisesti toistuva mahdollisuus tavata toisia ja kuulla erilaisia asiantuntijoita. Lämpimät kiitokset kaikille tapaamiseen osallistuneille ja tervetuloa uudestaan!
Keskustelua yhteisen ruokailun merkeissä
RUISSALO 7.-9.5.2010
Ruissalon vertaistukitapaamiseen osallistui kymmenen perhettä ja kolme aikuista vertaistukihenkilöä, Leena Särelä, Mikko Halme ja Risto Lång. Tapaamisessa vaihdettiin kokemuksia ja keskusteltiin MMC:en liittyvistä kysymyksistä. Leena, Mikko ja Risto kertoivat elämästään ja vastailivat vanhempien esittämiin kysymyksiin. Juttutuokioita oli lauantain "virallisen" vertaistukituokion lisäksi pitkin viikonloppua. Hotellin aulabaarissa keskusteltiin parhaimmillaan yömyöhälle mm. MMC:n aiheuttamista tuntopuutoksista sekä rakon ja suolen toiminnan haasteista.
Lauantaina saatiin ihailla tanssitaiteilija Risto Långin esitystä "Fauni". Risto tanssi eläytyen ja ammattitaidolla. Lapsetkin pysyivät liikkumatta koko esityksen ajan ja vaikuttuivat niin, että myöhemmin illalla saatiin nähdä pyörätuolitanssia myös heidän tulkitsemanaan. Pyörähdykset, käsien ja pään liikkeet oli omaksuttu erittäin tarkasti ja joukossa oli epäilemättä luonnonlahjakkuuksia.
Paljon enemmän kuin boccian harrastaja Leena Särelä antoi vaikuttavan näytöksen bocciataidoistaan. Leena kilpailee kansainvälisellä tasolla ja näytti, miten palloja heitetään. Tämän jälkeen palloja lennättivät lapset Leenan opastamana.
Viikonlopun palautteet kertoivat selkeästi, miten antoisaa oli tavata muita samojen asioiden kanssa eläviä ihmisiä. Aikuisten vertaistukihenkilöiden jakama kokemus oli myöskin mittaamattoman arvokasta. Heiltä kuuli sellaisia asioita, mitä kukaan "asiantuntija" ei voi kertoa ja eikä samalla tavalla tietää. Lisäksi heillä oli aikaa kuunnella ja vastailla kysymyksiin.
Lapsille on hienoa nähdä aikuisia, joilla on sama vamma. Puolestaan puhuu vahvasti se millaisia ihmisiä he ovat, kuinka he kohtaavat lapsia ja vanhempia. Lisäksi sen konkereettinen näkeminen mitä he esimerkiksi voivat harrastaa, tuo lapsille uskoa myös omiin mahdollisuuksiinsa.
Kun saadaan ja jaetaan tietoa ja vertaistukea sekä samalla voidaan vielä rentoutua vaikka porealtaassa loikoillen, niin olotila kotiin lähtiessä on virkistynyt. Arkea jaksaa toivottavasti taas eri tavalla, uusia yhteyksiä on solmittu ja keskustelua voidaan jatkaa muita kanavia pitkin.
Kiitos kaikille viikonlopun viettäjille mukana olosta ja osallistumisesta! Erityiset kiitokset Leena Särelälle, Mikko Halmeelle ja Risto Långille. Toivon, että tapaamme taas vertaistuen parissa.
Lapset innostuivat matkimaan Riston tanssia
ROKUALLA 19.-21.3.2010
Jutellaanko taas siitä siilistä? Kysyi Eerika-tyttö kiivetessään syliin. Eerika Harju, kylpylän kaupasta ostetun siilin onnellinen omistaja oli heti ristinyt uuden lemmikkinsä Siiriksi. Päivisin Siiri kulki Erikan hupussa ja yöllä arvattavasti oli likistettynä kainaloon. Ella Hänninen puolestaan sai hamsterin, jonka nimi oli ensin Henna ja yöllä vaihtuikin Mannapuuroksi. Jäi kysymättä, liekö mannapuuro on Ellan herkkua.
Tämä kaikki, ja paljon muuta tapahtui Rokualla 19.-21.3.2010 MMC- ja hydrokefalia vertaistukiviikonloppuna. Yhteisistä hetkistä oli nauttimassa nelikymmenhenkinen porukka. Ohjelmassa oli vertaistukea ja virkistystä allasosastolla, kodalla makkaraa paistaen sekä illanvietossa kylpylän esiintyvää orkesteria kuunnellen. Aikuiset vertaistukihenkilöt Mikko Halme ja Anne-Marie Hannonen rohkaisivat ja kertoivat avoimesti elämästään MMC:n kanssa. Heiltä perheet saivat kysellä itselleen akuuteista asioista ja mahdollisista tulevaisuudennäkymistäkin.
Yksi tapahtuman ”pääarkkitehdeistä” oli ylivieskalainen, uunituore MMC- ja hydrokefaliavastaava Sari Jakola, jonka aloitteesta koko viikonloppu sai alkunsa. Kiitos Sarille, Mikolle ja Anne-Marielle sekä kaikille muillekin mukaan päässeille ihanille ihmisille. Vertaistuki ja virkistys ovat asioita, jotka lataavat elämään iloa ja voimia pitkäksi aikaa. Toivottavasti tapaamme taas pian.
Mikko Halme ja Anne-Marie Hannonen kertoivat vanhemmille MMC:stä
Riikasta ja Sonjasta on tullut hyvät ystävät
VERTAISTUKIRISTEILY TALLINNAAN 11.12.2010
Suomalaisella sisulla kohti lumihankea
Lähes 50 reipasta ihmistä kokoontui aikaisin aamulla Länsisatamaan suuntana Tallinna. Kyseessä oli CP-liiton järjestämä MMC ja HC vertaistukiristeily. Löydettyämme toisemme kokoonnuimme MS Nordlandian konferenssi tiloihin, jossa meitä odotti kahvit. Kahvin lomassa oli mukava tutustua uusiin ihmisiin ja käydä hyviä keskusteluja. Puheensorina täytti huoneen ja kaikilla oli annettavanaan oma panos hyvässä hengessä.
Laivan rantauduttua Tallinnan satamaan olikin aika päättää uhmatako säätä ja jalkautua ulos vai ollako terminaalin kahviloissa laivan ollessa satamassa. Laivaan ei voinut jäädä. Jotkut lähtivät seikkailemaan Tallinnassa ja toiset jäivät terminaalialueelle.
Lunta ja sohjoa
Meitä lähti pieni porukka yhdessä seikkailemaan ulos. Aluksi menimme läheiseen kauppakeskukseen, jonne tie oli hyvin aurattu ja sinne pääsi pyörätuolilla ihan hyvin. Kierreltyämme tarpeeksi kyseisessä kauppakeskuksessa saimme päähämme lähteä kohti Virukeskusta.
Alku oli liian hyvää ollakseen totta. Tästä alkoi pitkä ja hikinen matka kohti Virukeskusta. Emme voineet kuvitellakaan miten haastavaa oli kulkea sohjossa kahden lastenvaunun ja pyörätuolin kanssa. Vaati kunnon Suomalaista sisua päästä päämääräämme. Tiet vain kapenivat ja lunta oli todella paljon. Hetken päästä tulimme jollekin piha-alueelle ja hetken ajattelin, että mikä Tallinnan pahamaineinen kuja tämäkin on. Virolaiset alkoivat jo hermostua, kun jäin pyörätuolini kanssa jumiin ja olin aurauksen tiellä. No siitäkin selvittiin ja löydettiin vihdoin parempi tie kohti päämäärää.
Tässä vaiheessa oli jo nälkä. Yritimme löytää ravintolaa, mutta kaikki muutkin olivat lähteneet Tallinnan keskustaan syömään. Lopulta löysimme murkinaa. Tässä vaiheessa olimme jo päättäneet, että taksi on löydettävä paluumatkalle satamaan, hinnalla millä hyvänsä. Lumeen emme enää halunneet.
Vihdoin ja viimein olimme saaneet syötyä ja olimme ruhtinaallisesti sisätiloissa. Käytyämme muutamissa kaupoissa seuraava ajatus oli, että se taksi on löydettävä. Pitkän selvittelyn jälkeen löysimme itse tilataksin, johon pääsyyn tarvittiin taas miehistä voimaa. Kun allekirjoittanut oli nostettu autoon sekä pyörätuoli ja kaksi lastenvaunua, olimme jo voiton puolella seikkailustamme. Taksikuski oli hyvin ystävällinen ja pääsimme terminaalin lämpöön.
Laivalla pääsimme rentoutumaan ja vaihtamaan lisää ajatuksia elämästä. Tämän jälkeen meitä odotti laivan seisovapöytä kaikkine herkkuineen. Syötyämme itsemme täyteen kaikenlaisilla herkuilla olikin jo aika lähteä satamasta kohti kotia.
Allekirjoittanut löysi risteilyltä monia mukavia uusia ihmisiä.
Hissin jonotusta
Huomion arvoista oli ainainen jonotus laivalla hissiin. Sitä ei auttanut yhtään toisen hissin epävarmuus. Onkin ihmeellistä, että kaikki ihmiset ryntäävät kahteen suhteellisen pieneen hissiin vaikka näkevät, että lastenvaunuja ja pyörätuoleja odottaa pääsyä hissiin monin verroin.
Teksti: Riku-Ville Laurila, valokuvat Mikko Halme
