Ajankohtaista
Suomeen perustettiin 21.1.2012 harvinaisten sairauksien ja vammojen kattojärjestö
UUSI TOIMIJA - HARSO RY - AJAMAAN HARVINAISTEN ASIAA JA YHDISTÄMÄÄN HARVINAISTEN VOIMAT
Vihdoinkin saatiin Suomeen yksi ääni edustamaan harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavia ja heidän läheisiään, sillä 21.1.2012 Suomeen perustettiin harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien, heidän läheistensä ja potilasyhdistystensä kattojärjestö 21.1.2012 Helsingissä. Nimekseen uusi järjestö sai HARSO ry (Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry). Uuden kattojärjestön varsinaisiksi jäseniksi ovat tervetulleita kaikki potilasyhdistykset, jotka edustavat yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa. Kannattajajäseniksi pääsevät kaikki, jotka haluavat tukea kattojärjestön toimintaa.
Harvinaisten kattojärjestössä toimivat potilaat ja heidän läheisensä itse, eivät ammattilaiset tai liitot. Historialliseen perustamiskokoukseen osallistui 29 51:stä Suomen harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistyksistä. Potilasyhdistyksistä 18 allekirjoitti perustamiskirjan ja on HARSOn perustajajäseniä. Tilaisuuden juhlapuhujana oli Terkel Andersen Tanskasta, joka toimii tällä hetkellä Euroopan harvinaisten sairauksien kattojärjestön, Eurordiksen hallituksen puheenjohtajana. Tilaisuudessa esitettiin myös sosiaali- ja terveysministeriön kirjallinen tervehdys. STM onnitteli perustettua järjestö ja STM:stä ollaan lähipäivinä pyytämässä potilaiden edustajaksi harvinaisten ohjausryhmään HARSOn edustaja. Perustettu järjestö siis pääsee päätöksenteon ytimeen. Uusi kattojärjestö päätti perustamiskokoukseen hakea Eurordiksen jäsenyyttä. Järjestön puheenjohtajaksi valittiin Elina Nykyri (Suomen Turner-yhdistys ry, Suomen HAE-yhdistys ry).
Kattojärjestön tarkoituksena on toimia harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien, heidän läheistensä ja heidän potilasyhdistystensä edunvalvojana riippumatta sairaus- ja vammaryhmärajoista. Kattojärjestön laadunvalvontatyön tavoitteena ovat parhaat mahdolliset sosiaali- ja terveyspalvelut harvinaisille sekä heidän läheisilleen. Kattojärjestön tavoitteisiin kuuluu myös harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvän tiedottamisen parantaminen, jotta mm. diagnoosin saaminen helpottuisi. Harvinaisten sairauksien määrittelyssä käytämme EU:n määritelmää 1:2000 ihmistä. Harvinaiset sairaudet tai vammat koskettavat päivittäin yli 250 000 suomalaisen elämää. Kattojärjestön kautta harvinaisilla tulee ensimmäistä kertaa olemaan takanaan suuremman joukon voima. Kattojärjestö yhdistää harvinaisten kentän ja antaa heille yhden, yhteisen äänen sekä enemmän näkyvyyttä ja painoarvoa.
YHDESSÄ EMME OLE HARVINAISIA!
Lisätietoja:
Elina Nykyri
puheenjohtaja, HARSO ry,
puhelin: 041-539 6220,
sähköposti: elina.nykyri@vaestoliitto.fi