Cp, mmc ja hydrokefalia – kuntoutustarpeet eri elämäntilanteissa


Lyhyesti

Tästä osiosta löydät tietoa kuntoutuksesta ja eri vamma- ja ikäryhmien kuntoutustarpeista. Tutustu myös CP-liiton tuottamiin erityispalveluihin.


Kuntoutuksessa huomioidaan yksilölliset tarpeet

Hyvä kuntoutus on kokonaisvaltaista ja moniammatillista. Se ottaa huomioon yksilölliset ja eri ikävaiheiden tarpeet.

Cp-oireyhtymä, meningomyeloseele (mmc) ja varhaislapsuudessa tullut hydrokefalia vaikuttavat toimintakykyyn koko elämän ajan. Niihin liittyvät toimintarajoitteet eroavat toisistaan. Myös kuntoutustarpeet ja -keinot vaihtelevat. Yhteistä on, että elämänlaatuun voidaan vaikuttaa myönteisesti.


Julkinen terveydenhuolto vastaa suunnittelusta

Kuntoutuksen suunnittelusta vastaa aina julkinen terveydenhuolto. Päivittäin tarvittavat apuvälineet järjestää terveydenhuolto. Työssä tarvittavat, kalliit ja vaativat apuvälineet Kela.

Monet CP-liiton kohderyhmästä kuuluvat Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin, kunnes täyttävät 65 vuotta. Kuntoutuksen tavoitteena on mahdollisimman hyvä suoriutuminen ja osallistuminen. 

Vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena voidaan järjestää seuraavia:

  • Terapia
  • Moniammatillinen yksilökuntoutus
  • Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja.


Avuksi kuntoutussuunnitteluun

ICF auttaa kuvaamaan sairauden ja vamman vaikutuksia

ICF:n käytön helpottamiseksi on laadittu erilaisia työkaluja, kuten diagnoosikohtaisia ydinlistoja (core sets). Niitä voidaan käyttää muistilistoina siitä, mitkä toimintakyvyn kuvauskohteista ainakin tulisi arvioida. Cp-vammaisten lasten ja nuorten ICF-ydinlistat ovat nykyisin saatavilla suomeksi.

Lue lisää THL:n sivuilta

ICF-pohjaisia mittareita

IPA (Impact on Participation and Autonomy) on ICF-luokitukseen perustuva itsearviointimenetelmä, jolla voidaan arvioida laaja-alaisesti sosiaalista osallistumista, osallistumisen ongelmia ja autonomiaa asiakkaan itsensä kokemana. Se soveltuu eri tavoin fyysisesti toimintarajoitteisille aikuisille, mutta edellyttää tutkittavalta riittävää kognitiivista tasoa.

WHODAS 2.0 (WHO Disability Assessment Schedule) on Maailman terveysjärjestön (WHO) geneerinen aikuisille soveltuva terveyden ja toimintarajoitteiden arviointimenetelmä. Sen avulla voidaan selvittää terveydentilasta johtuvia vaikeuksia arjen osallistumisessa.

WHOQOL-BREF on yleinen elämänlaatumittari, jonka on todettu soveltuvan hoito- ja kuntoutustutkimuksissa vaikuttavuuden arviointiin. WHOQOL-BREF-mittarista on väestöarvot käytettävissä ja sen käyttö edellyttää lupaa WHO:lta.

Lue lisää mittareista Toimia-tietokannasta



Lapset ja nuoret

Kaikkien cp- ja mmc-lasten kuntoutus sisältää fysioterapiaa. Kuntoutukseen voi kuulua myös toimintaterapiaa, puheterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta ja muuta erityisterapiaa. Perhe tarvitsee tukea sopeutumiseen ja taitoja lapsen kasvun tukemiseen.

Lasten kuntoutusta ja apuvälinepalveluja koordinoi sairaalan lastenneurologi yhteistyössä kuntoutustyöryhmän kanssa. Kuntoutuksen järjestäjä on terveydenhuolto tai Kela.

Vastuu kuntoutuksen suunnittelusta siirtyy sairaanhoitopiirin käytännöistä riippuen perusterveydenhuollolle nuoren ollessa 16–20-vuotias. Vaikeimmin vammaiset henkilöt pysyvät Kelan vaativan kuntoutuksen asiakkaina myös aikuisiässä.

Lue lisää lasten kuntoutuksesta:

THL: Suositus cp-vammaisten lasten ja nuorten toimintakyvyn arvioinnista ja seurannasta

THL: Raportti toimintakyvyn arvioinnista ja seurannasta


Työikäiset ja ikääntyvät

Lihasvoiman kasvattaminen sekä liikkumiskykyä tukevat harjoitteet ovat osoittautuneet tulokselliseksi kuntoutukseksi. Nämä on aloitettava fysio- ja toimintaterapian tuella ennen 30. ikävuotta. Moniammatillinen yksilökuntoutus täydentää terapioita. Se auttaa löytämään keinoja helpottaa arjen toimintoja ja osallistumista.

20–65-vuotiaiden cp- ja mmc-vammaisten kuntoutussuunnitelmat ja apuvälinepalvelut ovat pääasiassa perusterveydenhuollon vastuulla. Kelan kustantama lääkinnällinen kuntoutus on tarkoitettu alle 65-vuotiaille.

Cp-vammaiset ikääntyvät yksilöllisesti, kuten kaikki muutkin. Ikääntymiseen liittyvät muutokset heikentävät toimintakykyä. Cp-, mmc- ja hydrokefaliavammainen tarvitsee kuntoutus- ja apuvälinepalveluja myös ikääntyneenä. Yli 65-vuotiaiden kuntoutuksesta vastaa perusterveydenhuolto.

Lue lisää työikäisten ja ikääntyvien kuntoutuksesta:

CP-portaali: CP-vammaisen aikuisen toimintakyky

Invalidiliitto: CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen


Puhevammaan tarvittava kuntoutus

Kaikenikäisillä puhevammaisilla on oikeus kommunikointia tukevaan kuntoutukseen. Vastuu sen suunnittelusta, seurannasta ja apuvälineiden hankinnasta on julkisella terveydenhuollolla.

Kommunikoinnin kuntoutus on lääkinnällistä kuntoutusta, joka perustuu terveydenhuollossa tehtyyn kommunikoinnin arviointiin ja kuntoutussuunnitelmaan. Tarvittaessa arvioinnin tekee Tikoteekki-verkostoon kuuluva palveluntuottaja.

Perheenjäsenille ja esimerkiksi päivähoidon työntekijöille voidaan antaa kommunikaatio-opetusta ja -ohjausta. Heille opetetaan puhevammaisen kommunikointikeinoja ja apuvälineiden käyttöä. Palvelua voidaan myöntää vammaispalvelulain perusteella sopeutumisvalmennuksena tai muuna vammaispalveluna. Se on ns. harkinnanvarainen palvelu eli kunta toteuttaa sitä talousarvionsa puitteissa.

Lue lisää puhevammaisten kuntoutuksesta:

THL: Kommunikaatio-opetus ja ohjaus


Ammatillinen kuntoutus

Vammaisen ammatilliseen suuntautumiseen ja työllistymiseen vaikuttavat samat asiat kuin muillakin: kiinnostuksen kohteet, vahvuudet, persoonallisuus ja opiskeluvalmiudet.

Kahta samanlaista ihmistä ei ole olemassa. Ei ole myöskään rajattuja ammattialoja, joille cp-vammaiset sopisivat. Vamma ja sen liitännäisoireet voivat vaikuttaa työ- ja toimintakykyyn, mutta niitä ei tarvitse korostaa liikaa. Lisätietoa työllistymisestä ja työllistämisestä voit lukea sivuillamme.

Lue lisää ammatillisesta kuntoutuksesta muualla:

CP-portaali: Ammatillisen suunnittelun työkirja cp-vammaisille


Sosiaaliturva ja palvelut

Cp-oireyhtymään liittyvät toimintakyvyn ongelmat oikeuttavat usein pitkäaikaissairaille ja vammaisille henkilöille eri elämänvaiheissa tarkoitettuihin palveluihin.

Lue lisää sosiaaliturvasta ja palvelutarpeen arvioinnista sivuiltamme